Me tengo que ir a mi casa

ACLARACIÓN: En esta historia, los nombres son cambiados por una cuestión de respeto a sus protagonistas.

 

 El Alzheimer es una enfermedad muy jodida, como todos sabemos. Pero les aseguro que una cosa es saber algo por leer un artículo o ver un video en YouTube, y otra muy distinta es convivir con ella.

 En lo personal, puedo decir que he estado en la frontera de esa enfermedad: o sea, he leído, pero también he estado junto a un paciente y su familia en una parte crucial del Alzheimer. Esta historia (en realidad, mi encuentro cara a cara con la enfermedad), comenzó en el año 2014. Ironías de la historia, empecé a trabajar con un paciente con Alzheimer, un 24 de marzo, Día Nacional de la Memoria…

 Pero más allá de este hecho anecdótico, esta experiencia me marcó tanto que hoy, a 9 años de aquel día, aún sigo evocando lo aprendido y aprehendido con él, además que sigo emocionándome cuando lo nombro y cuento mi tiempo a su lado. ¡Y no es para menos, porque fue mi primer maestro! El que me enseñó, involuntariamente, sobre su enfermedad, sobre mi trabajo y sobre mí mismo. Gracias a él aprendí a “dialogar”, por decirlo así, con una persona con demencia, a higienizarlo, a bañarlo, y también aprendí la importancia de cuidar la piel de un paciente en reposo. Él me enseñó tanto, que hasta me hizo ver la importancia de cuidar la salud mental de quienes conviven y cuidan a un paciente en esas condiciones.

 Pero esto ya es hablar de mí, y quiero hablar de él y de su enfermedad, que afecta aproximadamente a cincuenta y cinco millones a de personas en todo el mundo. Y, aunque cada caso es único e irrepetible, todos tendrán algo en común, más allá que ninguno tendrá la misma historia.

 Dentro de esta enfermedad, así como en otras demencias y enfermedades neurológicas e incapacitantes, hay historias felices e historias muy tristes. En el caso de Donato, la historia es triste por la enfermedad en sí, pero para él la vida era un permanente cambio, yo era alguien nuevo a cada rato y todos los días debía hacer una rutina repetitiva de acciones para seguirle el tren en las alucinaciones propias de la enfermedad que cambiaban su realidad permanentemente. En los dos años y pico que trabajé junto a él, también me enseñó a ser un buen improvisador y a encontrar la luz del humor entre la penumbra de la tristeza.

 La historia de Donato comienza el 21 de noviembre de 1930, y la conocí gracias a los relatos de su esposa, Ema, que me la contaba cuando yo llegaba a la noche a cuidar de él. Pero no será el tema de esta narración. Lo que me trae a escribir y evocarlo es una anécdota que grafica los aires por los que puede volar la imaginación cuando no hay conocimientos sobre lo que se tiene en frente. O sea, cuando uno ignora algo (sea poco o mucho), imagina y crea hipótesis respecto a eso, aunque no siempre sean correctas.

 La fecha es incierta, pero para contextualizar, podemos situarnos en alguna madrugada de mayo o junio de 2014… Hacía muy poco tiempo que cuidaba a Donato y, como era habitual, él se levantaba a la madrugada y deambulaba por la casa con un único objetivo: irse a su casa. Como cada noche que esto pasaba, yo trataba de inventar argumentos para situarlo en contexto y que se diera cuenta que se encontraba en su casa. A veces funcionaba, pero otras no.

 Ahí aparece la primera ignorancia de mi parte, porque desconocía tanto la enfermedad que no me daba cuenta que iba a ser imposible que entrara en razones, a menos que su cerebro hiciera conexión con mis palabras y cayera en mi realidad. Digo “mi realidad”, porque la suya era completamente distinta y aleatoria: si ahora decía que en la foto estaba su hijo, a los 2 minutos veía a su padre o a sí mismo. Entonces, mi primer error aparecía al querer hacerlo comprender algo que para él ya estaba claro: se tenía que ir a su casa, porque esa (en la que estábamos) no lo era. O sí, pero no la casa a la que él se refería.

 Aquella noche se había dormido temprano, así que dejé la puerta del dormitorio abierta (para escucharlo), me preparé el mate y me quedé leyendo apuntes en el comedor. En un momento, como a la una de la madrugada, sentí el típico quejido de una persona que se despierta, las cobijas que se arrastraban lentamente de su cuerpo, destapándolo, y un sonido característico que me anunciaba que Donato se estaba levantando: el roce de las pantuflas contra el piso de parqué mientras se las estaba calzando. “Fffttt… Fffttt…” y los pasos se escuchaban, lentos, cruzando la puerta del dormitorio.

 Dejé los apuntes, el mate, y salí a su encuentro:

-¡Hola, Donato! ¿Cómo está? -Era una de las frases que usaba con él, cada vez que se despertaba.

-Hola, che… Bien, bien... Estoy buscando la puerta, porque me tengo que ir a mi casa…

 Su dicción era disminuida y arrastraba las palabras, aunque se le entendía bastante bien (especialmente cuando puteaba). Como otras tantas noches, estaba buscando la puerta para irse a su casa, entonces ya tenía la primera treta preparada…

-¿Tomamos unos mates, Donato? Mientras, esperamos a que venga Guillermo, que me tiene que venir a buscar…

 Guillermo es su hijo, con quien Donato tenía un vínculo muy fuerte y, por esta enfermedad, se había convertido en uno de sus principales lazarillos.

 Esa artimaña, la de invocar a su hijo, funcionaba en la mayoría de los casos… Por menos de 5 minutos y luego debía volver a usarla o inventar una nueva. Pero aquella noche funcionó y aceptó los mates.

 Observé, como otras noches, que pasaba la mano suavemente por la superficie de la mesa mientras tomaba el mate; al hacerlo, parecía un profesor de carpintería dando una clase magistral: la delicadeza con que acariciaba la madera, era hipnótica.

 Durante varios años había trabajado en una carpintería puliendo muebles, y su esposa me contaba que, con sólo pasar el dorso de la mano por la superficie, ya sabía si estaba terminada o en qué lugares aún quedaban pequeñas asperezas. Con ese gesto, Donato estaba volviendo a aquellos años…

 Pero, repentinamente, “cambió de canal” y reapareció el tema con que había empezado su charla: “Me tengo que ir, che”. Y se levantó, enfilando para la puerta de calle. Aunque el portallaves estaba colgado a un lado de la puerta, a la llave de la casa la guardábamos en el modular, para evitar que saliera y se pudiera caer o golpear.

 Abrió el ventiluz y miró hacia afuera (como, en apariencia, siempre había sido su costumbre) y tanteó el picaporte. “¡Clack” ¡Clack!”, la puerta se mantenía inmutable. Nuevamente, “¡Clack” ¡Clack!”, tirón hacia adentro; “¡Clack” ¡Clack!”, y otro tirón (esta vez más fuerte). ¡Y la puerta no se abría!

-¡Pero, che! ¡¿Por qué no se abre?!

-Es que está cerrado con llave, Donato… -le decía con un tono calmo, aunque inquieto. La verdad es que temía que rompiera la puerta o se cayera.

-¡¿Por qué está cerrado con llave?! ¡¿Dónde está la llave?!

 Ahí volví a la carga con mi artimaña:

-¡Discúlpeme, Donato! Me olvidé de decirle que Guillermo se llevó la llave para hacerse una copia. Ya debe estar por venir.

 Con eso se tranquilizaba, pero enseguida volvía con ese imperativo: “Tengo que ir a mi casa”. El tema es que cada vez que se repetía, se ponía más nervioso. Y, pensándolo bien, tenía razón: él necesitaba irse y yo le ponía siempre un freno. Más allá que no lo recordaba, estimo que algo le quedaba, así fuera la sensación de molestia al no poder hacer lo que estaba pendiente.

 La cosa es que esa noche sucedió algo que me hizo pensar por mucho tiempo, y me atrevo a decir que sigo reflexionando sobre ese evento hasta hoy, 9 años después. Resulta que, en un momento determinado, ante su insistencia de “tener que irse a su casa”, volví a usar el planteo que él estaba en su casa, que esos eran sus muebles, que las personas de las fotos eran él, su esposa, sus hijos, sus nietos…

 Pero Donato me dijo algo que me dejó helado:

-¡¡Ya sé que esta es mi casa, pero yo necesito irme a mi otra casa, con mi familia!!

 En ese momento me quedé helado. Un frío me recorrió la espalda, porque pensé que este hombre había tenido una segunda familia y que, por tratarse de una enfermedad que lo dejaba “sin filtro”, ahora se iba a deschavar y se vendría flor de quilombo. Pero enseguida me volvió el alma al cuerpo y sentí que me sacaban de encima tres toneladas de peso…

-¡Tengo que ir a mi otra casa, con mi madre y mis hermanas!

 Después de ese evento me propuse que, en adelante, debía estudiar más y mejor la patología que afecte a la persona que tenga a mi cuidado, y también su historia. Hay veces que nos topamos con algo que desconocemos y creemos que es algo fácil de resolver, pero ignoramos el tema en su mayor porcentaje; cuando hablamos de enfermedades, especialmente de las neurodegenerativas (como el Alzheimer), también debemos tener en cuenta la historia y el contexto histórico en que esa persona ha desarrollado su vida. Quizás, así, podamos entender, aprender y aprehender más sobre el ser humano que tenemos en frente. Y estudiando esos importantes detalles, también nos instruyamos sobre nosotros mismos. Cada persona es una biblioteca de historias y conocimientos que, si la conocemos, va a ayudarnos a entender mejor su presente (sea que esté enferma o no) y evitar la creación de prejuicios y falsas conclusiones.

 Siempre digo que Donato fue mi primer maestro, y esta anécdota es una pequeña e importante lección que muestra que realmente fue así.